Kisah Hiro, Bayi yang Terserang Moebius Syndrome Sebabkan Wajahnya Lumpuh

Bayi Hiro - Image from www.klikdokter.com

Keadaan ini dapat menyerang pada beberapa bayi, para orangtua harus waspada dan mengenali gejalanya

Penyakit langka yang menyerang Hiro membuat nyawanya terancam setiap 8 kali dalam sehari. Keadaan ini juga membuat Hiro memiliki berbagai keterbatasan, mulai dari tak bisa berekspresi, menelan dan batuk. 

Pengguna Twitter bernama Andreas Kurniawan menceritakan kisah perjuangan bayinya yang mengidap penyakit langka bernama moebius syndrome. 

Cerita itu menyentuh hati para netizen hingga cerita tentang Hiro, nama sang bayi, bertengger di trending topic Twitter di Indonesia.

Andreas, yang merupakan seorang psikiater, memang sosok yang terkenal di kalangan pengguna Twitter. Pada Hari Anak Nasional 23 Juli 2020, Andreas memutuskan untuk membagikan kisah Hiro yang lahir pada 27 Juni 2020 di akun twitternya. 

Utas itu ia mulai dengan memperkenalkan penyakit langka yang diderita Hiro, yaitu moebius syndrom atau lebih dikenal dengan lumpuh otot wajah. 

Kondisi ini membuat Hiro tidak bisa berekspresi, seperti halnya tersenyum saat bahagia atau sedih ketika ada yang menyakitinya. 

Moebius Syndrome juga membuat kondisi Hiro kesulitan untuk melirik dan memejamkan mata serta mengatur ekspresi wajahnya. 

Hiro juga tidak bisa membuka mulutnya dengan lebar, bahkan maksimal hanya bisa sebesar lubang sedotan. Karena itu, ia mengalami kesukaran untuk melakukan aktivitas oral seperti berbicara, makan, dan juga minum.

Berdasarkan situs Rare Disease, sindrom ini terjadi sejak anak dilahirkan. Pada saat dilahirkan, bayi mengalami kerusakan pada saraf kranial VI dan VII yang merupakan saraf pengatur sensasi pergerakan otot kepala sampai berbagai respons parasimpatetik pada organ. 

Penyakit Langka, Mobieus Syndrome 

Moebius Syndrome termasuk jenis penyakit yang langka. Penyebab bayi lahir dengan ini juga masih belum diketahui. 

Peneliti menyebut bahwa faktor penyebab lahirnya bayi dengan moebius syndrome adalah perpaduan dari masalah gen dan lingkungan. 

Sindrom itu kemungkinan terjadi akibat perubahan aliran darah ke batang otak selama tahap awal perkembangan embrio. Namun, tidak diketahui pasti apa yang menyebabkan perubahan ini terjadi sehingga mengganggu pengembangan saraf kranial VI dan VII.

Tak Hanya Mengalami Moebius Syndrome

Sesaat, Andreas berpikir, setidaknya kondisi ini tidak mengancam nyawa anaknya, sampai ia menyadari kalau Hiro juga memiliki masalah di saraf X. Hal ini mengakibatkan Hiro tidak memilik kemampuan untuk menelan.

Andreas menyebabkan hal itu membuat Hiro kesulitan makan dan bahkan ia tidak bisa menelan air liur. Akibatnya, Hiro sangat mudah tersedak ketika makan. 

Tak hanya berhenti di situ saja, Hiro juga tidak memiliki kemampuan refleks untuk batuk, jelas sang Ayah. Ketika tidak bisa batuk, itu artinya Hiro juga tidak memiliki kemampuan untuk melindungi saluran nafasnya dari benda yang tidak seharusnya masuk disana. 

“Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal,” jelas Andreas.

Hiro dirawat di NICU (ICU khusus bayi) selama 21 hari. Keadaan Hiro semakin membaik hingga dokter sudah bisa melepas alat bantu napas untuknya. Namun, dokter harus memasang trakeostomi di bagian kerongkongan Hiro untuk memastikan bahwa Hiro bisa bernafas dengan baik. 

Kondisi terbaru, Andreas mengatakan bahwa Hiro kembali masuk ICU karena tersedak hingga wajahnya membiru. 

“Saturasi oksigen turun. Nadi turun.”

Hal itu dikarenakan ada susu yang masuk ke saluran napas dan menyumbatnya. Sungguh tidak main-main ketika Andreas menyebut aktivitas makan bisa mengancam nyawa Hiro. 

Meski dihadapkan dengan kesulitan itu, Andreas mengatakan bahwa Hiro memberikan banyak filosofi hidup bagi kedua orang tuanya, “terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan.”

Terlebih, Hiro juga menjadi pelajaran bagi kita semua untuk bisa mensyukuri hal sederhana dalam hidup kita, seperti tersenyum.